Уважаемый Лев Олегович,
мне посоветовала к Вам обратиться эпилептолог Морозовской больницы, у которой мы были недавно на приеме. На просторах инета я нашла Ваш сайт и решила рассказать нашу с ребенком историю. Несколько лет назад я, кроме основной работы, "работала" волонтерам в больнице с детками, которые находились на длительном лечении в больнице и являлись воспитанниками детских домов. В один из дней я узнала, что одного из мальчиков доктор готовит к выписке в детский дом. При этом все были взбудоражены тем, что из одного детского дома пришла информация, что их воспитанник, которого прооперировали, как казалось доктору, удачно два месяца назад, покинул этот мир. По мнению врача, который и оперировал обоих мальчиков, и волонтеров- по причине отсутствия должного ухода со стороны персонала дет.дома. Дело в том, что операции этих деток были сложные, в несколько этапов, длящиеся несколько месяцев.
Как оказалось, неоднократно доктор "призывал" Фонд "найти ребенку родителей. В противном случае, все его ( доктора) старания буду бесполезны- ребенку не выжить.
Все были расстроены историей, пришедшей из детского дома. Я же решила, что смогу "организовать должный уход за ребенком" и через 3 недели я была мамой замечательного сына. Такова наша предыстория. Теперь факты:
Ребенок родился у 43-летней женщины; 6-я беременность, 2-е роды. На учете по беременности не стояла. Роды были в 43 недели; воды отошли раньше и у ребенка была гепоксия, воды были зеленые; ребенку оказывали реанимационные действия; на глубине 10 см были проблемы с дыханием; отек головного мозга. Женщина в первую же ночь после родов род.дом покинула. Ребенку сделали операцию, определили в детский дом. Хрипел сильно, есть не мог- отправили в больницу и прооперировали еще раз. Диагноз: врожденная атрезия пищевода с трахеопищеводным свищем, далее операция по Кадеру и антирефлюксная операция по Ниссену, далее клипирование свища, бужирование гастомы. Вот после этих операций, с выведенной гастомой мы уехали из больницы домой. Дальше через 4 месяца была операция по закрытию гастомы. Т.е. до 1,5 лет кушали через гастому, мелкими дозами. И все равно, все выливалось из дырочки, сок из желудка разъедал ранку, ребенок постоянно хотел кушать. С первого дня между нами образовалась сильная связь. Я чувствовала и предугадывала все, что может произойти в ближайшее время. Появлялась за минуту за до того, как ребенок выдергивал гастому; за две минуты до того, как он проснется. Он же хорошо предугадывал мое появление и ждал уже у входной двери. ( Надо сказать, что мне пришлось взять медсестру-няню, которая смотрела за малышом, пока я "зарабатывала" нам деньги:). Пошел ребенок в первый день приезда домой, т.е. в год и месяц. Ребенок был радостный, капризов было мало, хотя упрямство было. Оформив медицинскую страховку и проходя обследования я узнала, что у нас открытый Баталов проток сердца. Его закрывали мы через ножку в возрасте 2,3 года. В возрасте 3 лет нам удалили желчный, так как там оказались камни ( операция -лапароскопическая). Так как с самого рождения ставили задержку развития, то занимались мы много. Правда, любая операция сдвигала наше развитие назад, но мы не сдавались. До 4- лет Миша ( не Миша, но мне так удобнее будет называть. Трудно открыться вот так на просторах инета) не разговаривал совсем и даже "мычал" редко. Хотя смеялся громко и заразительно ( и до сих пор так происходит). Детский сад посещали изредка. Болели часто- постоянные простуды ( нос, уши- слабые места). Постоянно проводили в больницах и поликлиниках. В пять лет ( перед подготовкой к школе) мы записались в Институт коррекционной Педагогики на проверку зрения, слуха и "заключения спецов на предмет социализации и психики". И тут выяснилось, что у нас тугоухость. Это было неожиданно, потому что ребенок слышал меня и звуки, адекватно реагировал. Но, оказалось, что не слышит определенные звуки-частоты.. Тугоухость левого уха- 3-я степень, а правого между 1 и 2 степенью. С этого времени стали носить аппаратики.( Носим их только в школу, в остальное время без них хорошо слышит) С логопедом мы занимались с 3 лет. Начали говорить после 4 лет- отдельными словами и очень очень плохо. Просто каша во рту была, хотя и уздечку нам два раза подрезали. В возрасте 5 лет мы пошли в логопедическую группу и, хоть и посещали не полный день и не всю неделю, но результат к 6 годам был- поставили все буквы. Правда, до автоматизма доводили позже. В садике Мишу хвалили, что помогал складывать игрушки, ел хорошо:), но вот внимательности не было и был самый медлительный. Одевался с 2-лет сам ( даже колготки натягивал сам), но, если " не стоять над душой" и не напоминать, то переключал внимание на другое. Так продолжается до сих пор.. Вечером: - Миша, время - в туалет и умываться".. Пошел Миша в комнату переодеваться и увидел игрушки... Опять кричу- раздевайся и умываться.. Угу.. И так я буду весть процесс контролировать и напоминать..
В возрасте 6 лет ( только исполнилось) в конце сентября поехали записываться в школу на продленку и "мольбами Миши" попали в первый класс школы с углубленным изучением иностр.языка. Дело в том, что слушая, как другие малыши не хотят в школу, я " расписывала и где-то приукрашивала школу". И Миша так ждал школу.... Что пошли в школу в возрасте 6 лет и 1 месяц. Школа очень нравилась Мише, учится он привык много ( дома много занимались и занимаемся). Но, он не из тех детей, которые схватывают с первого раза и ловят все. Наша проблема- нет умения концентрироваться, не усидчивые, быстрая утомляемость, при этом очень любознателен ( глаза и руки всюду), активный, шумный ( говорит и смеется громка, а так-же любит "делать" шум). Нравятся до сих пор ( недавно исполнилось 9 лет) пираты и отрицательные персонажи. Часто теряем/забываем вещи, хотя память ( при чтении, уроках) хорошая. Не собранный. Лучше играет с детьми младшего возраста ( в войну, погоню). Эмоционально ближе к ним. Детки его возраста ( в большинстве) уже "в телефонах, в ТВ, в компах" и, как правило, не интересно просто побегать или поиграть. Мы не смотрим ТВ, у Миши нет своего телефона, нет доступа к компу вообще -это мои правила. Но, при этом мы смотрим все ( хорошие на мой взгляд) премьеры в кинотеатрах, смотрим старые мультики на дисках ( на каникулах по не многу), с большим интересам посещаем театры не только художественные, но балеты и оперы ( сидит "не шевелясь"). Вживается в действие. При этом очень боится смотреть "страшные" мультики и фильмы ( детские). Может в голос заплакать в кинотеатре ( мишку Паддингтона когда похитили). Т.е. эмоции очень живые, детские. В школе учится хорошо, но поведение ...Очень старается "быть хорошим", т.е. чтобы из школы мне не писали замечания, тренера не делали замечания мне за Мишу.. Но, не получается... Из за этого искренне переживает и даже иногда говорит, " все плохой, я, наверное".. Опять искренне хочет стараться, но тут же все забывает и... мне пишут, пишут и пишут из школы .. С детками ( в социуме) тоже есть некоторые проблемы. Умения дружить нет. Часто сам задирается, потом с ним не играют, Миша обзывается и пошло.. В школе друзей нет. Иногда немного играют, но чаще нет.. Часто бывает так- незнакомая ситуация- сначала спокойно все, немного застенчиво. Потом освоился и дальше - надо показать себя "во всей красе". А как? делаем поведение такое, что сразу внимание привлек.. На две недели отдавала в городской лагерь дневного пребывания при бассейне. Два раза в день дети посещали бассейн. После первого дня рассказывает, что его выставили из бассейна и он стоял. Причина - "не я виноват был". Уточняю у тренера- тренер говорит- "ваш беспредельщик- никого не слушает". И это частая проблема- на взрослые замечания может начать спорить, ворчать, высказывать недовольство.. Учителя, тренера тоже отмечают это. "Пугает " Мишу только - "маме звонить сейчас будем". Интересна Мише - история, война- приходил студент-молодой человек рассказывать Мише. Мише нравилось, но начинает сам все обьяснять, перебивает. Делают если замечание- делает еще хуже поведение... Бабушка, дедушка тоже не авторитет и "удержать " не могут. Мне удается "пока" сдерживать своего зайку. Но, я понимаю, что нам надо исправлять ситуацию. Мы ходили около 2 лет на работу индивидуальную с нейропсихологом; ходим около двух лет по 1 разу в неделю на группы детского общения ( под руководством психолога). Занимается спортом, но в основном все индивидуально ( из за здоровья).
В возрасте 4 года ( из за долгой простуды) назначили МРТ головного мозга и нашли кисту левой лобной области. В динамике смотрим ее каждый год-без изменений.
Месяц назад на отдыхе ( вокруг у многих был ротовирус) Миша проснулся утром с позывом на рвоту, боль в животе и голове. Доктор, который приехал на вызов, дал две свечки противорвотные ( Он сказал: - надо две ставить, так как я думал, что еду к новорожденному, на ваш вес- две сразу). После свечек у Миши отмечались дистоническая установка рук, клонии в левой ноге. В течении суток было 5 приступов с интервалом 2 часа. Свечи были в тройной дозе для нашего возраста (!). Затяжной выход и купировались в реанимации. При выписке вернулись домой и обследовались в Морозовской. ЭЭГ дневное- замедление в правой теменно-височной области, ЭХО-ЭГ- данных гипертезии нет, ВЭМ ночное- ритм дизритмичен,легкие диффузные изменения, филиологические паттерны сна визуализируются. За время исследования региональной, диффузной или генерализованной эпилептиформной активности не выявлено. Эпи приступов не зарегистрировано. Эпилептолог сказала, что будем наблюдаться. После одного приступа назначать медикаментозное лечение не надо. Поставила астено-невротические реакции.
Извините, что слишком много написала. Хотелось обрисовать всю ситуацию. Мне нужна помощь в поведенческих реакциях и характеристиках Миши. Мы много смогли скорректировать в плане телесного здоровья. Но, в плане "психики" ребенка нам нужна помощь. Как убрать "расторможенность", убрать шумовые и некоторые поведенческие моменты, как начать концентрироваться. Иногда после "назиданий моих" Миша может сказать- "почему я такой несчастный", "зачем я родился вообще".. Очень расстраивает его, если я сержусь на него. Долго, поэтому у нас не принято сердиться. Я строго воспитываю, но потом и "облизываю" часто и много. Вот такие "весы " получаются. Буду очень рада, если Вы поможете нам найти выход для правильного развития личности Миши в обществе. Умении правильно и адекватно реагировать. ( На замечания других будет вести себя еще хуже, если высказать ему не в форме просьбы). Некоторая "ежиковатость", обидчивость есть у Миши, но при этом центрит себя. Благодарю Вас за внимание. Буду рада, если Вы подскажите "пути движения". А вдруг, Вы, как Волшебник увидите наши минусы и поможете ( или хотя бы подскажите) как вывести их в плюсы? С уважением, Елена
Я читала Ваши отзывы другим пользователям и прочитала письмо мамы primavera: Ребенок упорно не хочет соблюдать правила 2015-03-18. Это просто про нас! Под каждым словом готова подписаться. "Подъем по утрам в школу – настоящее мучение.. без напоминания утром он не умоется, не почистит зубы и будет два часа снимать пижаму.
При этом он в общем-то неплохо успевает в школе. С интересом читает. НО не садится сам за уроки. И основное его рассуждение – Я НЕ ХОЧУ ДЕЛАТЬ ТО, ЧТО НАДО, НЕ ХОЧУ ЖИТЬ ПО ПРАВИЛАМ.
Ему трудно без внешнего контроля сесть и выполнить уроки от начала до конца, если сделает перерыв – он может затянуться на два часа.
Хронически не соблюдает договор. Например, невозможно договориться что-то быстро сделать, чтобы потом успеть, например, почитать. Он обязательно будет медлить.
Я бы отметила как очень характерную его особенность – НЕСПОСОБНОСТЬ СДЕЛАТЬ НАД СОБОЙ УСИЛИЕ – МОРАЛЬНОЕ ИЛИ ФИЗИЧЕСКОЕ. Он не может себя заставить делать то, что надо, не имея личной заинтересованности. Но есть же в жизни дела, которые просто надо делать и все – без всякой особой заинтересованности... Это поведение Миши.. С моей стороны были развешены коллажи с рисунками; вели разговоры, выстраивала мотивацию.. Хватает на день и все..
Забыла отметить:
- с 4-5 лет стал проявляться такой момент ( и до сих пор так): если поссорились, т.е. отругала за что-то, то Михаил начинает ковырять пальцы около ногтей. Иногда содрав кожу вокруг ногтя, иногда содрав часть ногтя "до мясо". Проявляется это только в моменты "наших ссор".
- если ссора произошла вечером ( а чаще всего начинается кривляние и непослушание именно перед сном), то в итоге не заснет, пока не помиримся. Будет выходить из комнаты ( хотя уже лег спать), просить прощения, говорить, что так не будет... И так повторяется очень часто..
- с детства есть такой момент: идет по улице -запинается и падает. Встает и начинает обвинять того, кто шел рядом с ним (я, бабушка, прохожий). Дескать кто-то конкретный его специально толкнулпихнул и т.д. Доходит до смешного- в метре идет другой человек. Мища запинается и,как в медленном кино, начинается падать ( при чем я вижу, что можно было и ногу быстро подставить и не так запнулся сильно, чтобы упасть, но Миша выбирает начать падать... Падает, встает и начинает сердится и обвинять меня ( в данном случае), что я толкнула.. Часто такие моменты бывают.
- Любит ворчать, находить в любом деле что-то негативное и начать высказывать недовольство. Ворча, как это плохо..Т.е. я сказала бы, что чаще видит плохое, чем хорошее.
- при этом очень любознателен. Интересно посещение кружков, секций, занятий. Где-то готов чуть больше заниматься, где-то меньше. Но, посещает с радостью. Правда, большую часть времени там будет баловаться и мешать заниматься другим..
- любит книги слушать. И аудиокниги, и когда ему читают. Сам тоже читает, но только надо сообщить ему, что сейчас время чтения и надо читать.
Я прочитала вчера на Вашем сайте Психотерапия в родительской группе коррекции. Сегодня провела выделенные полчаса. ( Надо сказать, что все свое время - я воспитываю ребенка одна. Все время ( дневное время не работаю) проводу вместе с ребенком. Вместе посещаем театры, кино, парки, музеи, кафе. И так с самого начала. Медсестра-няня была у нас только первые три месяца. Далее я сама занималась ребенком. Но, играть не играла. В основном это было посещение чего-то, обсуждение и много много занятий по математике, русскому, чтению, иностранному.. Так вот сегодня сообщила ему, что через часок приду и посмотрю, как он играет. Ждал меня, несколько раз спрашивал- когда приду?. Сидела на ковре с ним, смотрела молча сначала. Миша не стал играть. Сел напротив меня и стал рассказывать про свой транспорт ( машины, самолеты). Как они летают, что делают.. какие персонажи. Я задавала уточняющие вопросы- он с удовольствием отвечал. Иногда на них, а иногда просто продолжая свой монолог. Все это время усаживался прямо напротив меня на ковре, лицом ко мне. И глядя в глаза ( почти все время) много-много говорил. Поговорить он любит очень:). Я хвалила, в конце погладила, поцеловала..
Сейчас мы пьем по рекомендации эпилептолога Пантогам по 1 таб-2 раза в день и тенотен по 1 таб 2 раза в день. Курс дали на два месяца. Т.к. после приступа, из которого выходили в реанимации, был как "оголенный нерв". Мог резко заплакать, если я не так посмотрела. Засмеять резко, высказывания были грубоватыми и иногда агрессивными. |
